Ebben a bejegyzésben Molnár Gizella mesél nekünk a Pusztai Henriettel közös Koraszülőként is értékes mozgalmukról és arról, hogy hogyan milyen rögös út vezetett a mozgalom elindításáig.
Meséld el röviden a történeteteket a várandósságtól a szülésig. Milyen problémákkal kellett megküzdened a várandósság alatt?
A férjemmel mikor megismerkedtünk ő már azonnal szeretett volna egy kisbabát ,de mivel 8 évig a volt kapcsolatomban azt hittem meddő vagyok így féltem belevágni.Kiderült a pajzsmirigy hormonszintem elmozdult és kevés hormont szedtem a szervezetemben a gyulladás miatt nem is lehetett volna gondtalan terhességem.Egy év után mertünk belevágni a baba projektbe persze aggódtam nem fog sikerülni. Kerestünk egy jó nőgyógyászt ő irányított a többi szakemberhez.Itt derült ki a hormonszintem nem megfelelő szinten áll és gyorsan gyógyszert kell cserélnem. A rosszullétek egyre elviselhetetlenebbek voltak a teszt csík is 1 hónap után lett erős.Két hónap után a doktornőm megkérdezte válasszak vagy a baba vagy a munkahelyem. Ez most nem vicc ,mert a baba rámehet. Így maradt a baba és vigyáztam magamra.
Az első tünetek ,amit mindenki csak az első három hónapban észlel a reggeli émelygések nálam öt hónapig elhúzódtak.Ez már tünet volt, hogy a szervezetem küzd a baba ellen.Később ahogy átléptük a huszonötödik hetet, elkezdtem vizesedni addig minden tesztem jó volt majd hirtelen elkezdett emelkedni a vérnyomásom.A házi orvosom ekkor utalt be a Honvéd Kórházba és egy hétig voltam bent az osztályon eközben kaptam tüdőérlelő oxitocint és a vérnyomás gyógyszereket. Amikor már nagyon elszállt a vérnyomás értékem és a vesém plusz a plusz a májam leálló félben volt jött az életmentő császármetszés. A műtét után három hónapig élveztük a Honvéd Kórház vendégszeretetét.
Miután koraszülött lett a babátok, milyen nehézségekkel kellett megküzdenetek az ezt követő időszakban?
Mi nem így terveztük ,hogy ezt dobja a gép. Ezt a forgatókönyv verziót nem számoltuk bele az életünkbe. A koraszülött gyermekünk érkezésével egy teljesen idegen világot ismertünk meg a koraszülött intenzív osztály személyében. Mikor megszületett napokig nem hittem el ,hogy ilyen picike gyászoltam azt a terhességi időt ,amit már sose kaphatok vissza.Egy álmot ,hogy szép egészséges babám lesz. Ott és akkor szertefoszlott.A kisfiamnak a reflux miatt volt befulladása a PIC osztályon később otthon is emiatt kellett óvintézkedéseket tenni.Az anyatejem két és fél hónap után 20 ml-re apadt.Tragédiának éltem meg ,hogy ez is az én hibám pedig első gyereknél nem tudhattam.A hazaadás után az életünk a kontrollokról és vizsgálatokról szólt szinte a gyermekünknek ez volt a második otthona és nagyon gyorsan meg kellett tanulnom bizony itt a logisztikai és adminisztrációs dolgoktól minden ami az ő érdekét szolgálja a kezembe kell venni.A családunk persze sokkot kapott ettől ahogy más ismerősök is sokan inkább kerültek minket emiatt, hogy ne bántsanak meg minket.
|
|
|
A kép illusztráció |
Hogyan élted meg ezeket a nehézségeket lelkileg? (Gondolok itt az SNI státuszra)
Lelkileg piszok nehéz feldolgozni ,hisz a koraszülés utáni gyászfolyamat se ért véget, már jött az sni kód besorolás és megint mi lettünk a más gyereket nevelők. Egyszer olvastam valahol ,hogy ilyenkor folyamatos gyász folyamatban vannak a szülők.A mai napig nem tudjuk mi okozta a toxémiát. Egy csomó vizsgálaton voltam már, de eddig még nem derült ki a pontos ok.A sajátos nevelési igényű gyerekek világa semmiben se különbözik a koraszülöttek világától, itt is minden sorstárs anya más traumával vagy akadályon van túl amin mi is. Az ember persze nem akarja elhinni majd aztán látja tényleg másképp viselkedik egy normál gyerekhez képest a mi gyerekünk.
A nehézségek ellenére megszületett a tesó. Ő Autizmus spektrumzavarral lett diagnosztizálva. Hogyan derült ki, hogy ő is speciális nevelést igényel majd?
A férjemmel adtunk még egy esélyt ,hogy talán most nem lesz korababánk. Mindenki azt mondta csak az első lehet korababa a második nem. Azóta tudom milyen vizsgálatokat kellett volna elvégezni illetve vitaminokat szednem, hogy ez ne alakuljon ki újra.A kistesót a 28-ik hét 4-ik napjáig tudtam tovább hordani ,de sajnos ahogy átléptem a 28-ik hetet a magasvérnyomás elindult szép lassan. Vérnyomás gyógyszert szedtem rá majd a 4-ik nap este lettem annyira rosszul ,hogy már mindenhol görcsöltem. Berohantunk a férjemmel a kórházba és 6 óra elteltével már császározni kellett mert a toxémia olyan szintet ért el. A műtét után a pici a PIC osztályra került én pedig az intenzív osztályra ahol plazmaferrezis kezelést kaptam így átmosták plazmával a májam annyira tele voltam a toxikus méreganyagokkal.Három hónap után jöhettünk haza így megint a kontrollok és a vizsgálatok volt az életünk része.A fejlődésén látszott ,hogy a mozgása lassan indul el majd izom feszesség miatt nehezen kezdett el járni majd a beszédfejlődése késett. Ezek már mind tünetei voltak az autizmus spektrum zavarnak. Hisz a korababáknál magas a kockázat ,hogy az agyi éretlenség miatt felerősödnek az autisztikus jegyek csak nem mindegy milyen szinten.Jelenleg a teljes kivizsgálása neki ebben a témában még intézés alatt áll ,hogy kiderüljön a valós érték a spektrum melyik részét érinti.
Miben mások a speciális nevelést nyújtó intézmények, mint egy nem speciális intézmény?
A speciális fejlesztő óvoda és iskola abban különbözik a normál iskolától ,hogy itt gyógypedagógusok vannak és több fejlesztést kapnak.Sok a fejlesztő eszköz itt kapnak mozgás fejlesztést, logopédiát, autizmus spektrum zavaros fejlesztést, TSMT tornát és még sok mást.
Itt játékosan vonják be a gyerekeket a feladatokba így a mondókákkal és népdalokkal rengeteget fejlődnek minden szinten.
Persze a fejlesztés mindenkinek a besorolása szerint kiadott lista alapján történik, ő hozzá igazítva.
Egy sima óvodai csoportban mások az elvárások és más fejlesztést kapnak a gyerekek.
Te is a Koraszülőként is értékes mozgalom társalapítója vagy. Henriett már elmesélte az ő történetét. Téged mi motivált, hogy ezt a mozgalmat létrehozd? Neked mi a személyes célod ezzel?
2018.november 16-án indult a Koraszülőként is értékes oldal ami Heni ötlete volt hisz egy olyan oldal ,ami információt és motivációt ad nem igazán volt előtte. Legalábbis nem ilyen.Henivel már hónapok óta beszéltünk ,hogy kellene valami hasonló oldal ,de nem tudtuk vajon érdekelni fogja-e a sorstársakat. Azóta tudjuk nagyon is fontos a jelenlétünk a sorstárs anyukáknak ez a több ,mint 2300 követő száma jól mutatja.Az alap ötlet amiből ez jött segíteni szerettem volna a többi kora-maminak ,de mielőtt az oldalt elindítottuk 2016-tól önkéntes sajtófigyelőként kezdtem el dolgozni a Melletted a Helyem Egyesületnél amire az alelnök asszony Nagy Lívia kért fel.Ő mondta kezdjek el írni majd éreztem ahogy kiírom magamból a koraszülés élményének traumáját kezdek egyre könnyebb lenni lelkileg.2016 őszén meghívtak az első koraszülött szülőkből álló kerekasztal megbeszélésre,hogy a szakemberek megértsék a szülői oldalt is.Előtte ilyen sose volt.2016-ban indult a cpap arcvédő párnácska oldal ,amit egy kora-mami indított.A korababák arcát ez a párnácska nem engedi benyomódni.Jelentkeztem hozzájuk önkéntes varrónőnek csak nagyon kell figyelni a varrásra ,az anyagra és a végeredmény minőségére hisz korababákhoz kerül.
A Koraszülőként is értékes Facebook oldala (kattints!)
Mesélj a Melletted a Helyem Egyesületben végzett munkádról. Mit tapasztaltál meg ott, miben tudnak ők segíteni a hasonló helyzetben lévő szülőknek?
A Melletted a Helyem 2015 őszén indult el Magyarországon.A céljuk az volt ,hogy a koraszülők és a szakemberek között egy hidat építsen egy fő irányvonallal. A közös cél minden PIC osztály legyen családbarát. Emellett többször szerveztek szoptatás támogató konferenciákat ,hogy az anyatej érték.Kenguru versenyeket szerveztek ezzel több PIC osztályon elterjesztve a kenguru módszert ,amit előtte alig használtak csak kevés modern gondolkodású PIC osztályon.A te hangodat ismerem program elterjedést is ők támogatták és megmutatták a zene gyógyító erejét.
Kitaláltak egy korababáknak egy babaváró csomagot ,amiben rengeteg hasznos információt tettek ezzel is segítve a kora-mamikat.
A Melletted a Helyem folyamatos kapcsolatban van a nemzetközileg híres koraszülött szülőkből álló szervezettel az EFCNI-al és a magyar koraszülőkből álló egyesülettekkel.Egy védőhálót nyújtva mindenkinek így a nyugati módszerek anyagait amit az EFCNI kiad magyar nyelven bekerül a magyar szakemberek tárházába amit konferenciákon adnak át.
Mit üzennél azoknak az anyáknak, akik egy cipőben járnak veled? (Akár a koraszüléssel, akár az SNI-vel és az Autizmussal kapcsolatban.)
Mit üzennék?
Ne add fel a harcot, bízz magadban és higgy! Ne mondd magadnak ,hogy te tehetsz róla! Ez a kereszt minket választott, és ezt csak a legerősebbek bírják el!
Vizsgáltasd ki magad ,ha koraszülés után még szeretnél babát, hogy tud, lehet-e még kisbabád és egészségileg nincs ennek akadálya! Keress egy jó szakembert, akire az életed is rábíznád, minden technikáról ,ami a toxémiát megelőzi olvas utána! Keress támogató sorstársat! Fejleszd magad a fejlesztési tornákról ,hogy ha kell otthon is tud a gyermekeddel csinálni!
A gyermeked szeresd és óvd, és az ő igényei a legfontosabbak hisz a baba a főnök...
