Asperger: Rettegett diagnózis, vagy szuper-képesség? Lola megmondja!

Nemrég olvastam Loláról. A története nagyon megfogott, és a szülei hozzáállása is példaértékű. Videóblogot indítottak, Lola megmondja címmel, ahol Asperger szindrómás lányuk mondja el a véleményét az ő helyzetéről, megosztja gondolatait az ő világáról. Csodálatos kezdeményezés ez, amely segít minket közelebb kerülni ezekhez az emberekhez, és a hasonló gyermekeket nevelő szülőknek is segítséget nyújt ahhoz, hogy el tudják fogadni, sőt előnyükre tudják fordítani ezt a diagnózist.

Minden ember, mielőtt szülővé válik, (Pláne amikor már babát tervez, pláne, ha már meg is fogant!) elképzel egy csemetét, aki tökéletes, aki okos, ügyes, és valljuk be, átlagos. Aztán a csemete megszületik, növöget, nyílik az értelme, elkezd járni és minden valóban átlagosan zajlik. Illetve így van ez, az esetek nagy részében. Azonban azt a szülő is látja, ha valami nem a megszokott módon zajlik. Ilyenkor persze jön a védőnő, gyermekorvos, és egyéb szakemberek, akik felállítanak egy diagnózist. Ezt aztán minden szülő másképp kezeli. Vannak akik pánikba esnek, és magukat ostorozzák, sőt olyanok is, akik teljesen elkeserednek. Persze ez a diagnózis súlyosságától is függ. Vannak azonban olyan szülők, akik felülkerekednek a sztereotípiákon, és 19-re lapot húznak. Elmondják a gyermeknek a diagnózist, és tesznek bele egy csavart: "Te nem vagy más, mint egy átlagos kislány, egy csipetnyi szuper-képességgel!"Felvállalják, sőt, a nagyvilágba is kikiabálják, hogy ez nem betegség! És igazuk van! Asperger szindrómásnak lenni nem betegség, hanem egy különleges állapot. Miért mondom ezt? Tudják ki volt Albert Einstein? Amellett, hogy a világ egyik legnagyobb agya, az egyik híres Asperger szindrómása is. Ebben az esetben azt kell, hogy mondjam, hogy magunk döntjük el, mit kezdünk az információval, aminek birtokában vagyunk. Előnyt tudunk kovácsolni abból, amit mások hátrányként értékelnek! Erről fogok mesét írni, ezt szeretném legközelebb támogatni!

A kép illusztráció

És most jöjjön Lola anyukájával, Annával készült interjúm: 

Mikor és hogyan észlelték, hogy Lola más, mint a többi gyerek?

Nálunk például, 4-4,5 évesen kezdte el kérdezgetni, hogy ő miért csinál másképp ezt vagy azt, mint a többiek az oviban. Vagy, hogy neki miért nincs barátja? Ennyi idősen már érzete a saját furcsaságát és a gyerekek is észrevették, hogy ő más és ezért elkerülték. Gyakran voltak dührohamai, amikor is dobálta például a játékokat, mert arra nem volt képes, hogy elmondja mi a baj. Ilyenkor nagyon lassan, fokozatosan tudott csak megnyugodni. Beszélt, nagyon sokat, de a csak az őt érdeklő dolgokról pl: antennákról. Ez nagyon sok aspergeresre jellemző, hogy letapad egy témán. Nagyon fontosak még egyes rituálék, nálunk szigorú napi rend van. Akkor működik jól a gépezet, ha minden kiszámítható, mert vagy egyáltalán nem, vagy csak nagyon nehezen fogadja el a változásokat.

Mik azok a tényezők, amik miatt nehezen megy a beilleszkedés?

Ami miatt nem fogadják el, az az ösztönből fakadó ismeretlentől való félelem. Nem tudják a gyerekek maguktól, hogy kell egy aspergeres gyerekhez közelíteni. Ahhoz nekik előtte el kell magyarázni, hogy az a másik, miért is viselkedik időnként furcsán. És, hogy ettől még, mert valaki mondjuk nem gurítgatja az autókat, csak sorba rendezi nagyság szerint az út szélén, még lehet mondjuk versenyzés helyett parkolósat játszani, vagy azért mert az illető nem néz a szemedbe, attól még figyelhet rád és hall téged, csak neki ez esetleg fájdalmat okoz.

Mi az ami segíthet abban, hogy ez a folyamat gördülékenyebben menjen? 

Erre nagyon jó, az úgynevezett érzékenyítés. Amikor is autizmusra specializálódott szakemberek kimennek az óvodába, vagy iskolába és elmagyarázzák a többieknek, hogy miért más az ő kis társuk és mi az amiben ők tudnak neki segíteni és az érintett kisgyerek is miben segíthetne őnekik. Mert mindenki jó valamiben. Van aki jól számol, a másik ügyesen cigánykerekezik a harmadik szuper fára mászó. Nálunk ez nagyon bejött. Lola egy nagyon érzékeny kislány, hamar szívére vesz dolgokat. Ha egyszer valaki megbántja, nagyon tud érte haragudni. Egyszerűen nem érti, hogy valaki miért akar tudatosan másokat bántani, hogy ez neki miért jó. Ő ilyet sose tenne. Persze azért nála is előfordul, hogy odaüt a testvérének, mert ő nem adja azonnal oda a kért játékot. Ez persze összefügg azzal, hogy nagyon nehezére esik várakozni. Gondot okoz a sorban állás is. Külön meg kellett tanulnia, mit is lehet addig csinálni, amíg nem ő következik. Mivel lehet úgymond elütni az időt.( Pl: szójátékot játszani, váróteremben olvasgatni.

Ő itt Lola

Mi történt miután megtudták a diagnózist? Hogyan kezelték ezt az információt?

Mi a diagnózis után, azonnal elmondtuk Lolának, hogy ő autizmussal él, úgynevezett Asperger szindrómával. Ez enyhe formája az autizmusnak és tulajdonképpen ez az oka az ő másságának. Ekkor ő 5 éves volt. Mi a pozitívumok oldaláról kezdtük a megközelítést. Hogy milyen jó az ő képi memóriája. Mindent "képolvasott" Ránézésre tudta egy termékről (főleg élelmiszer), hogy mi a márkája. Ezért például nagyon szerette a Danone termékeit, mert sokat látta a reklámját a tv-ben. Ehhez ragaszkodott is, más pudingot nagyon sokáig meg sem evett. Illetve, emiatt gyönyörűen rajzol fejből.

Mi Lola szuper-képessége?

A legapróbb részletekig tudja lerajzolni például a kedvelt mesehősöket. Szeretne egyszer a Pixar stúdiójában dolgozni. Új szereplőket kitalálni, megrajzolni. A suliban is volt, hogy egy kis társa őt kérte meg, hogy rajzoljon le neki valamit, mert ő nem tudja. Lola akkor nagyon büszke volt magára, hogy neki ez könnyen megy. Gyönyörűen és gyorsan olvas. Kedvence a Harry Potter. Büszke arra is, hogy ő egy olyan osztályba jár, ahol nincs még egy autista, mégis megállja a helyét a társai közt és mára igaz barátokra is szert tett.

Mi az, ami számára mindemellett nehézséget okoz?

Vannak azok a dolgok, amiket neki külön meg kellett tanulni. Mik az érzelmek, mitől leszek boldog vagy szomorú és mások mikor éreznek ilyet. Ez számára problémát jelent. Nem tudja beleképzelni magát mások helyzetébe. Ő magától sosem ment oda egy síró gyerekhez, hogy megvigasztalja. Hogyan lehet ő valaki barátja? Hogyha odamegyek valakihez, nem kezdek el azonnal antennákról beszélni, hanem odaköszönök neki és megpróbálom őt előbb megismerni. Megkérdezem, neki mihez lenne kedve játszani? Megegyezem vele, közös játékot keresünk. Ezek számára mind problémát jelentenek a mai napig, pedig már sok fejlesztésen van túl. De hosszú az út. Sokat kell ismételni, újra és újra átbeszélni a problémás szituációkat és megoldási stratégiákat keresni.

Hamarosan megíródik ez a mese is! Ígérem hírt adok róla! ;) De most nézzétek meg a Lola megmondja egyik videóját! Csodálatos kislány! Csodálatos szülők! 

https://www.youtube.com/watch?v=c18nmt35Wd0