Ebben a bejegyzésben Pusztai Henriett mesél nekünk a Koraszülőként is értékes mozgalmukról és arról, hogy hogyan jutottak el a mozgalom elindításáig.
Meséld el a történeteteket! Hogyan lettél te koraszülő?
3 évbe telt mire kismama lettem. A tesco szerintem miattam tartott terhességi teszteket.. Mániákusan tesztelem minden egyes hónapban, ha bármi furcsát tapasztaltam (vagy talán csak bebeszéltem magamnak) én már a gyerekneveken gondolkoztam. Úgy szerettünk volna már szülők lenni. De nem jött a baba. Tudom, van, aki sokkal többet vár a babára, de én ezt a 3 évet is nehezen viseltem. Közel 2 évig nagyjából senki sem foglalkozott azzal, hogy nem esek teherbe; jöttek a ”jaj, maga még fiatal” és a ”majd a következő hónapban sikerülni fog” közhelyek az orvosoktól.
Ezt követően megtaláltam egy olyan nőgyógyászt, aki azt követően, hogy elmeséltem neki, mi miatt kerestem fel már egyből rá is vágta, hogy mi a gondom. Inzulinrezisztencia, PCOS. Értetlenül nézett rám, amikor megkérdezte, hogy hát senki sem mondta ezt eddig nekem; és én nemmel válaszoltam. Természetesen nem ráolvasással, 2 méterről diagnosztizált. A feltételezését perceken belül megerősítette egy ultrahanggal is. Ráadásnak talált egy miómát is. A vizsgálatot természetesen vérvételek követték, ahol bebizonyosodott, hogy nemhogy inzulinrezisztenciám, hanem IGT- csökkent glükóz-toleranciám van amit már a kettes típusú diabétesz előszobájának is hívnak. Ezt megfejelte a pajzsmirigy hormonokat vizsgáló véreredményem is, mely pajzsmirigy alulműködést mutatott. A doktor úr elküldött pajzsmirigy ultrahangra is, ami szintén mutatta a nem megfelelő működés eredményét a monitoron.
Teljesen összetörtem, hiszen amíg a következő orvosi időpontra vártam, jó barátom dr. Google nem sok jót írt ezekkel a betegségekkel kapcsolatban. Emlékszem.. amiket elsőként olvastam: meddőség, lombik, cukorbetegség. Egyiket sem akartam. Én nem akartam semmi mást, mint édesanya lenni.
Nem értettem, hogy mikor másokra ránéznek és egyből kismama lesz, nekem miért ez jutott?!
Eljött az orvosi kontroll időpontja. Az összegyűjtött a leletkupaccal megnyertem magamnak egy jó adag gyógyszert és hormont. Nem sok jóval biztattak, sőt a teherbeesésről szó sem esett addig ameddig nem sikerült beállítani a megfelelő adagokat. 120 grammos szénhidrátdiéta, napi minimum 30 perc intenzív mozgás. Ez volt az ítélet.
|
|
|
Annabella |
Nagy erőkkel belevettem magam a diétába, még egy ellipszis trénert is vettünk, hogy este, amikor hazaesek a munkából még ne kelljen konditerembe járni. A testem mellett a lelkem rendbetételére is igyekeztem hangsúlyt fektetni. Így a diagnózist követő 3. hónapban felmondtam a munkahelyemen, kihasználtam a 3 hónap munkanélkülit és új munkahely keresésébe kezdtem. Nyugodtabb légkört kerestem.
Időközben az állandó teszteléssel felhagytam, hiszen felhívták a figyelmemet arra, hogy a nem megfelelő értékeim- még ha egyáltalán teherbe is tudnék esni- komoly vetélési esélyeket hordoznak magukba.
Szerencsére szépen javultak az eredmények, és a kitartásnak meglett a gyümölcse. 2016 júliusában a férjem születésnapját követő napokban elérkezett a nap, amikor végre a mi tesztünk is két csíkos lesz. Annyiszor elterveztem, hogy hogyan is fogom bejelenteni majd a férjemnek, azt hogy szülők leszünk. Hát ebből semmi sem valósult meg. Ennyi idő, negatív ovulációs és terhességi teszt, gyógyszerek és diétás étel után én csak sírva kirontottam a mosdóajtón és a férjem nyakába borultam.
Azt gondoltunk, hogy csak eddig volt nehéz, most hogy kismama lettem jöhet a rózsaszín köd, a boldog várakozás. Hát..majdnem…A terhességem teljesen gondtalanul telt az első trimeszterben. A 14. héttől voltak gondok a vérnyomásommal, emiatt rendszeresen jártam belgyógyászhoz és nőgyógyászhoz 2-3 hetente. A harmadik trimesztert pedig már a koraszülött osztályon töltöttük. A lányom inkubátorban, mi pedig az mellett szomorkodva.
2016 karácsonyát végigszenvedtem, vérnyomás ingadozás lábdagadás, kézzsibbadás, fejfájás. December 27-én- a terhességem 28.hetében- a belgyógyász doktornő közölte, hogy a nagy a baj, hívja a mentőt. Nem akartam mentővel menni, -kocsival voltunk, -azonnal elindultunk a kórházba. Kezembe nyomott egy lapot: rajta feketén-fehéren: preeclampsia.(Terhességi mérgezés, az anyai halálozás vezető oka, emellett gyakran az baba élete is veszélyben forog. Oxigénhiányt, magzati retardációt, a baba halálát okozhatja)
A kórházban felvettek az osztályra, laborok, ultrahang, ctg. Délután 3-kor mentem be a ctg vizsgálatra, ahol egy nem várt fordulat miatt felgyorsultak az események és 17:05-kor már megvolt a kislányom. Amint átkötöttek a gépre kaptam tüdőérlelőt, majd záporoztak a kérdések: Ki az orvosa? Rosszul érzi magát? Mozog a baba? Anyuka, mikor érezte utoljára mozogni a babát? Hol vannak a terhességgel kapcsolatos papírjai?
A következő kép az, hogy 3 orvos áll felettem és az egyikőjük közli, hogy most meg fognak műteni, mert nagyon rosszul vagyunk mindketten a babával. Én fel sem fogtam igazán, csak bólogattam. A férjemet nem tudtam felhívni, mert nem vittem magammal telefont. (én hülye). A velem szembeni gépre kötött anyuka volt olyan rendes és felhívta, elmondta neki, hogy baj van, induljon vissza a kórházba.
Az igazi félelem csak a műtőben kapott el. Amikor betoltak, úgy feküdtem át a műtőasztalra, hogy ennyi volt. Ez a pár év jutott nekem, és ez a 6,5 hónap terhesség. Azt hittem, hogy ott fogok meghalni a lányommal együtt, és nagyon fájt, hogy el sem köszönhettem a férjemtől.. hogy nem tudtam bocsánatot kérni tőle, amiért még arra sem voltam képes, hogy kihordjam a kislányát.
Nem altattak..így hallottam mikor mi történik,miről beszélnek. Valamit a méhlepényről magyaráztak..nagyon pici...szinte teljesen elhalt..még jó,hogy kivettük a gyereket. Majd egy hang: ”Anyuka, megvan a baba”. Nem sírt fel. Nem tudtam, hogy tényleg nem sírt vagy csak én nem hallottam. Egyből megkérdeztem, hogy de ugye él ?! A válasz az volt, hogy igen, de nagyon kicsi. Ezt követően rosszul lettem, bepánikoltam, sírtam, hogy biztos meg fog halni. Kaptam valamit, amitől kicsit elkábultam. A következő pillanatban már nagyon világos volt, toltak a folyosón. Vége volt, nem voltam többé kismama. Megint sírni kezdtem. Végre láthattam a férjem,aki elmondta, hogy a lányunk él és apróka ugyan, de gyönyörű hajas baba, a helyzethez képest jól van. Annabella 800 gramm és 33 centi volt születésekor. Röviden így lettem koraszülő anyuka.
Napokig tudnék írni róla. Egy szó, mint száz: egyáltalán nem úgy alakult ez a terhesség, ahogy mi azt gondoltuk. Nekünk nem jutott boldog várakozás, hatalmas pocakkal kismamafotózás vagy babaváró buli. Ehelyett egyik napról a másikra elszakítottak bennünket egymástól. Ő nem akart még megszületni és én sem akartam még hogy megszülessen, de ez volt az egyetlen esélyünk a túlélésre. Egyszerre vagyok dühös, elégedetlen és ugyanakkor hálás. Hálás, azért hogy élünk.
Sajnos azt kell mondanom, hogy nem tudok szülésként tekinteni erre a műtétre. Ennek az oka nem maga a császár, hanem annak a körülményei és az emberi tényezők. Egy császármetszés is lehet jó élmény, ha mások a körülmények… Ez egy életmentő műtét volt mindkettőnk számára, de a születés és szülés élménye elmaradt nálunk.
A szüléskor baba és anya (jó esetben pedig apa is) születik. A mi születésünk a PIC-en történt, amiért életem végéig hálás leszek Dr. Kelemen Editnek és nagyszerű csapatának a kecskeméti koraszülött osztályon. Az ott töltött idő alatt hagytak minket megismerni egymást és családdá válni. Ott visszakaptunk valamit abból, amit a műtétkor, a terhességünk félbeszakításakor elvesztettünk. 76 napot töltöttünk bent. Mint írtam Annabella 800grammal és 33 centivel született. Mind egy vekni kenyér, vagy inkább, mint egy kiscica. hiszen csukott szemmel született. 2 hetet vártunk rá hogy végre kikukkantson a nagyvilágba. Sosem felejtem el, amikor először ránk nézett.
Annak ellenére, hogy nem tudott hatni nála a tüdőérlelő születését követően nem kellett intubálni, éjszaka azonban elfáradt és mégis szükséges volt. 3 napos korában kiderült, hogy komoly tüdőgyulladást kapott, amire nagyon erős ún. katasztrófa-antibiotikumokat kapott.. nagyon nagyot küzdött,de velünk maradt. Két hétbe telt, mire olyan állapotba került, hogy kenguruzhassunk vele. A bent töltött 11 hét alatt hatszor kapott transzfúziót. Nyitott Botallo vezetékkel született, de szerencsére nem volt szükség műtét útján való zárásra, bezárult magától. Volt agyvérzése, de szerencsére szépen felszívódott és nem okozott maradandó károsodást. A jelenlegi állás szerint nagyon szerencsések vagyunk szívzörej ugyan maradt hátra, BPD (ez egy tüdőbetegség) a gépi lélegeztetés miatt,kialakult nála ROP (ez egy a koraszülöttek szemét érintő betegség) de szerencsére nem olyan mértékű,hogy műteni kelljen. Röviden összefoglalva így indult a mi életünk családként.
Én is-mint minden koraszülő, aki frissen tér haza gyermekével a PIC-ről- azt hittem, hogy itt a rémálomnak vége van, nincsen semmi baja. A harc oroszlánrészét nyilván ilyenkor maguk mögött tudják a családok, de….!
…Ma már tudom, hogy ez nem így működik- sajnos. Az idő teltével a nagy átlagnak (most az extrém koraszülött babákról beszélek, az 1500g ,de legfőképp 1000g alatt születettekről) akadnak ugyanis újabb és újabb próbatételei – órákig tudnék mesélni, de rövidre fogom. Volt gondunk a mozgásfejlődéssel és feszes izomzattal, ami miatt dévény tornára és korai fejlesztésre járunk, most pedig éppen a beszédfejlesztés miatt tsmt tornázunk. A súlya sem akkora, mint egy időre jött korabeli gyereknek. Tehát a koraszülött osztály után is akadnak megoldásra feladatok bőven; de mint mindent ezt is megugorjuk együtt, családként.
|
|
|
Nagyot nőtt a PICi hős |
A terhességed és a szülés során tapasztalt problémák milyen lelki sebeket okoztak (Gondolok itt a szülés utáni depressziótól egészen addig, hogy a mai napig a túlféltés, az egyszerű nátha túlgondolásáig minden jelen van a mindennapi életetekben)?
A koraszülésre mindig azt szoktam mondani, hogy a rózsaszín ködöt (amiben jó esetben van egy kismama terhesség alatt) nálunk felváltotta a lila. És ez a köd nem oszlik az idő elteltével sem.
Nem tudom, hogyan tudnám jól érzékeltetni, hogy mi is zajlik le egy emberben, amikor koraszülővé válik. Egyszer leírtam és egy nem koraszülő édesanya nekem támadt, hogy sajnáltatom magam. igen, igenis sajnáltam. Sajnáltam a gyermekem, féltem hogy elveszítem; úgy éreztem, hogy miattam van élet-halál közt a PIC-en; sajnáltam a férjemet és sajnáltam magamat is. Mert nem ezt vártunk, nem erre számítottunk. (ITT bővebben) itt érzékelhető, hogy hogyan is éreztem magam és milyen szörnyű dolgok futottak át a fejemen az első napon.)
Globálisan nézve a PIC-en töltött időnket:olyan mintha ülnél egy repülőgépen gyönyörködnél a kilátásban és egyszer csak hirtelen kilöknénk… csak zuhansz és zuhansz. Földet érsz alig élve, megtörve egy tök ismeretlen hely. Hirtelen, váratlan, magányos, ismeretlen, ijesztő. Ott állsz, és nem tudod, hogy hol vagy, mi történik. Csak azt tudod, hogy üres vagy, magányos és félsz. Előtted egy hegy és nincs mivel nincs más hátra csak előre, elkezded megmászni. A hátizsákod teli van. Húzza hátad, hátráltat a haladásban. Ahogy haladsz, mindig kidobsz belőle valamit.. a haragot, az előítéleteidet, az addigi életed legnagyobbnak vélt problémáit (amik semmik a mostanihoz képest), az évek alatt magadra vett rossz szokásokat, mindent, ami felesleges.. Telik az idő és bár haladsz, az úton, de úgy érzed sosem lesz vége... hol meredekebb, hol könnyebben járható az út. Néha egy helyben toporogsz, időnként megállsz pihenni, és ha szétnézel, látod, hogy mások is vannak a hegyen. Van, aki veled egy vonalban halad, van, aki feletted jár és van, aki még csak most indul. És ha jól szétnézel, hogy látod, van, aki már biztosító kötéllel, sisakkal és térdvédővel ereszkedik lefelé és nyújtja a kezét egy másik kisírt szemű, felfelé igyekvő anyukának. Időre mire felfogod, hogy nem kell egyedül csinálni, ez nem egy egyszemélyes zarándoklat. Ugyan a harcát mindenki maga vívja.. de könnyebb nyerni, ha meghallgatod azt, aki már előtted jár. Van aki már tudja a járást, sokat segíthet, ha megmutatja a járt utat, a kapaszkodókat. És a kezét adja, ha elfáradnál. El kell fogadni a segítő kezet, és neked is segítened kell másoknak, ha elakadnának. Úgy sokkal könnyebb. Az, ha segítesz másoknak, segít téged is. Ez benne a szép. Útközben ugyan sok sebet és sérülést szerzel, de ezektől csak erősebb leszel.
Mikor végre közelebb vagy a hegytetőhöz már teljesen más ember vagy, mint aki lentről indult. Komolyan mondom, hogy szinte kicserélik az embert. Megtanulod, hogy ki és mi az igazán fontos az életben, tudni fogod, hogy az élet milyen múlandó és hogy a legnagyobb erő olykor a legkisebbekben lakozik. Elengeded a buta elvárásokat, az anyagi dolgokat. Az érdekembereket, akiket a barátaidnak hittél..Mindent és mindenkit, ami felesleges!
Utólag visszagondolva ez egy szuper jellemfejlődés egy ember számára, de bár ne ilyen módon kellene átmennünk ezen. Bár senkinek sem kéne átélnie ezt. Senkinek, de tényleg senkinek nem kívánom, hogy koraszülött gyermeket kelljen a világra hoznia. Bár minden kisbaba kövéren, rózsaszínen és egészségesen születne a 37. hét után.
|
|
|
Gyönyörű, nagylány lett |
2,5 éve amikor ezen átmentünk azt gondoltam, hogy nincs annál rosszabb, mint látni a gyermeked harcolni az életben maradásért. Ugyanakkor ma már azt is tudom, hogy a kezdeti szerencsétlenség ellenére mégis szerencsések vagyunk, mert hány és hány anya és apa örülne neki, ha lett volna kinek az inkubátora mellett állni,.. hiszen sok magzat esélyt sem kap a túlélésre. Mi kaptunk, és nagyon-nagyon hálás vagyok érte, a sorsnak, Istennek, az orvosoknak és legfőképp Annabellának, hogy volt elég ereje küzdeni magáért és értünk. Bármikor újracsinálnám ezt a 76 napot érte. Érte minden megérte.
Vannak sebeim a mai napig, mint minden koraszülőnek, de ahogy telik az idő szépen gyógyulnak. Némelyik mélyebb, a helyük örökre megmarad. De büszkén viselem ezeket a sebeket. Büszke vagyok magunkra is, hogy túléltük ezt a traumát. Hálás vagyok, hogy volt, aki segített felállni a padlóról és most én szeretnék segíteni másoknak ugyanúgy, ahogy nekem segítettek.
A túlféltésről... Hónapokig nem aludtam rendesen, hogyha jelez a légzésfigyelő, akkor azonnal ugorhassak. A légzésfigyelő 22 hónapos koráig bent volt a kiságyban. A kézfertőtlenítő és fertőtlenítős szappan gyártóinak bevételét a mi vásárlásaink adták. Ha valaki mosatlan kézzel közelített a gyerekszoba felé, én teljesen kikeltem magamból. Utcai ruhát azonnal bevágtam a mosógépbe, amit hazaértem a boltból, nehogy bármit elkapjon a gyerek. A védőnőhöz, gyerekorvoshoz olyan időpontra kértem helyet, amikor biztosan nem találkoztunk ott senki mással. Szájmaszkban és elkülönítve aludt a férjem, ha egyet köhintett. Ez csak pár dolog az első egy évünkből. Borzalmas voltam, rettegtem a betegségektől, a kórháztól. Annyira féltettem Annabellát. Aztán egy idő után mikor rájöttem, hogy már túlzás amit csinálok szépen lassan próbáltam magamat visszafogni, nagyon nehezen ment... Nem tagadom, mai napig jobban féltem a gyerekem, mint az átlag. De már nem olyan beteges módon, mint az elején. (Ma már tudom, hogy nem volt normális az a mértékű télféltésem, de akkor azt éreztem helyesnek). Egyébként szerintem ezek komoly depressziós jelek voltak, egyszerűen szorongtam minden miatt.
Egy dolog a mai napig meghatározza a hozzáállásom a gyermekhez. A megérzésekre mindig hallgatni kell,ez mindig igazolja önmagát nálunk. Legyen ez egy egyszer köhécselés, amiről időben kiderült, hogy igenis kezdődő tüdőgyulladás vagy egy olyan fejlesztő szakember lecserélése, aki csak a pénzt húzta le rólunk,de eredményt nem tudott (és akart) felmutatni.
Nagyon nehéz dolog ez, mert mi koraszülők hajlamosak vagyunk ugyanazt a tenyérnyi, gépekre kötött kis falat emberkét látni az időközben már önálló akarattal rendelkező, a világot boldogan felfedező gyerekünk helyett. A mértéktelen módú ellensúlyozásra még nem is tértem ki (akár babadolgok, ruhák, játékok terén).. szerencsére erről is sikerült leszokni… (szerintem ezt is a szorongás hozta ki belőlem)
Szóval, e sebek lassan gyógyulnak. Ezekre a legjobb gyógyír a gyermekünk. Ahogy gyarapszik, ügyesedik, a mi szívünk úgy nyugszik meg (bár teljesen sohasem). A következő nagyon fontos a házastárs és a család jelenléte és segítsége. A harmadik nagyon fontos pedig a sorstársak megléte, akikkel lehet együtt sírni-nevetni, tapasztalatot cserélni. Bátorítani őket vagy épp fordítva, hozzájuk fordulni vigaszért. Nekem ez a hármas elegy volt a gyógyszerem.
Kapnak-e segítséget a PIC osztályokon az anyukák, hogy ezt a traumát fel tudják dolgozni?
Én szerencsés voltam. Az ürességet, a fájdalmat, az önvádat és az önsajnálatot már a PIC-en elkezdték feloldani bennem és természetesen más anyukákban is az ott dolgozók. Nem kell nagy dolgokra gondolni, egy vállsimogatás, egy mosoly, egy dicséret a babáról, egy hosszúra nyúlt kenguruzás. Pár kedves szó. Apró dolgok ezek, mégis hatalmas erővel bírnak. Mint írtam is, mi kecskeméti PIC-en voltunk 11 héten át, ahol a nővérek emberi hozzáállása mellett egy tündéri szoptatási tanácsadó és egyben mentálhigiénés szakember segíti az anyukákat.
Együtt a sok anyukával összeülve is sokat beszélgetett velünk és minden kérdésünkre készségesen válaszolt. Emellett azok, akik nagyon ki voltak borulva (mint én), egyénileg is leülhettek vele beszélgetni. Mi minden héten egyszer egy órán át beszélgettük, pontosabban én beszéltem… áradt belőlem a szó.. ő pedig hallgatott. Nagyon sokat jelentett ez nekem és a mai napig hálás vagyok neki. Nagy szerepe volt abban, hogy el tudtam fogadni azt ami velünk történt. Ezt a hölgyet receptre kéne írni mindenkinek, egy igazi angyal.
Tapasztalataim alapján a segítség jó, ha több oldalról jön, mert így a koraszülő maga tudja megválogatni, hogy neki melyik módra van éppen leginkább szüksége. A legfontosabb segítség a baba, természetesen. Mellette a házastárs kellene, hogy legyen; apa az anyának és vica versa.
Emellett a sorstársak nagyon fontosak, egyrészt azok, akikkel egyszerre mennek át a gondokon és tudtok együtt sírni és nevetni, megbeszélni az adott napon történteket. Másrészt azok a szintúgy koraszülők, akik már megjárták a PIC-et és történeteikkel biztatni tudják a friss anyukákat arra, hogy sosem szabad feladni, mert mindig van élet a koraszülött intenzív után is. De még milyen!
Fontosak a szakemberek, akik a gyermeket gondozzák, ápolják és gyógyítják a PIC-en. Nagyon fontos az, hogy őszinték és segítőkészek legyenek, hogy a szülő érezhesse azt, hogy mindenről tájékoztatják és készségesek vele. Szerencsére minden PIC-ről pozitívan számoltak be az anyukák, és ódákat zengnek a neonatológusok és nővérkék emberségéről és kedvességéről (is)
És vannak esetek, amikor nagyon fontos a szakember (pszichológus) bevonása a trauma feldolgozásában, abban hogy az anyuka és/vagy apuka el tudja fogadni, hogy a történteket és tudjon ebből a traumából építkezni.. Itt szeretném megragadni az alkalmat, hogy hangsúlyozzam, hogy senkinek sem szabad szégyellnie azt, ha érzi azt, hogy egymaga nem tud megfelelően megküzdeni ezzel a dologgal. Nem kell egyedül végigcsinálni ezt! Nem szégyen a segítségkérés és semmit, de tényleg semmit nem von le egy szülő értékéből. Ez főképp az édesapáknak szól, mert a PTSD bizony őket is érinti és náluk még inkább jellemző az, hogy nem mernek/akarnak segítséget kérni. (Jó lenne, ha több PIC-en lehetőség lenne pszichológussal is beszélni a szülőknek-szerintem ez szuper dolog lenne!)
Az utóbbi években globálisan is több kezdeményezés van a PICi babák szüleinek való segítségnyújtásban; hála a családbarát ellátás szemlélet terjedésének és az alapítványok áldozatos munkájának köszönhetően a koraszülő családok egyre több helyről kapnak segítséget:
- Amikor mi bekerültünk a PIC-re, első nap a kezembe nyomták a nővérkék a PIC-i füzetet, ami a KORE friss koraszülőknek készült kiadványa. Nagyon hasznos, nekem rengeteget segített. (PICi füzet itt)
- A szobatársaimmal mi kaptunk először PIC-i bőröndöt, ami a Melletted a helyem egyesület nagyszerű kezdeményezése. ( A PICi bőröndökről itt )
- 2018 évtől a Korábban érkeztem egyesület által működtetett Koramentorházak-ban folytatott mentorképzés során olyan sorstársmentorokat képeznek ki, akik így segíteni tudják a most az inkubátor mellett álló szülőket. (Koramentorságról itt) Emellett a Koramentorházakban is lehetőség van pszichológussal való beszélgetésre; illetve gyászfeldolgozásban való segítségnyújtásra is lehetőség nyílt általuk.
- Illetve 2019-ben a KORE-nak hála elindultak a koraszülőknek szóló beszélgetőkörök, pszichológusok vezetésével, több városban is. Bővebben erről itt
Még mindig azt mondom, hogy bár kevesebb baba születne koraszülöttként, maradnának jó sokáig a pocakban, de sajnos a koraszülés népbetegség.
Szerencsére a fentiekből is jól látszik, hogy már igen erős háló alakul ki a koraszülöttek családjainak való segítésére. Reméljük, hogy az évek folyamán még több és több mód és lehetőség nyílik a koracsaládok segítésére. Nekünk és az utánunk következőknek már jóval több fórum, platform és szervezet segíti a feldolgozást és az akadályok sikeres bevételét, mint mondjuk, akik 10-15 vagy még több évvel korábban szültek.
Mit tapasztaltál a PIC osztályokon -akár közvetve a többi PIC osztályt megjáró anyukán keresztül, akivel azóta kapcsolatba kerültél-, miben lehetne (ha kellene) javítani a helyzeten?
Úgy látom, hogy az esetek 90%-ában pozitív élményekről számolnak be a szülők. Ami még nem minden helyen teljesen elfogadott az apák jelenléte. Az utóbbi években erőteljes javulást mutat a szülők bevonása a koraszülött babájuk életébe. A legtöbb helyen már szinte 0-24-ben jelen lehetnek vagy legalábbis gyakrabban bemehetnek,mint korábban, de míg nálunk az apukák 2016-ban már kenguruzhattak, pelenkázhattak, etethettek addig máshol ugyan az apa látogathatott, de mondjuk nem pelenkázhatta a babáját. Volt anyuka, aki azt mondta, hogy az ő férje nem kenguruzhatott vagy csak nagyon sokára babájával (míg ő, az anyuka már igen). Nem fogok PIC nevet írni, mert egyrészt én nem voltam ott nem láttam ezt saját szemmel, másrészt azóta, mióta az anyuka ezt elpanaszolta, már változhatott az apukák helyzete ott is. A lényeg, hogy nagyon fontos dolognak tartom, hogy az édesapát is felelős, kompetens, egyenrangú szülőnek tekintsék minden koraszülött osztályon. Mert a koraszülés az édesapa traumája is!
Ami még fontos lehet, hogy a legtöbb helyen megoldott az édesanyák lakhatása a PIC-es időszak alatt, de szinte minden kórháznál elkélne még több férőhely az anyukáknak. Persze tudom, hogy ez rengeteg dologtól függ.. azért álmodozni szabad.
Összességében azt kell mondanom, hogy hatalmas hálával tartozunk azoknak a kezdeményező embereknek-mind a PIC-ek falain belül-mind pedig azon kívül, hogy ma ilyen családbarát az ellátás. Nagyon jó az út, amin elindult a magyar koraszülött ellátás; reméljük még több hasznos elemet átvehetnek majd idővel a nyugatibb országok ellátási módszereiből.
A koraszülött babáknál általában felmerül a bármilyen irányú fejlesztés szükségessége. Nálatok mik voltak a szülés és a PIC utáni időszak ezzel kapcsolatos nehézségei? Többnyire mik azok az eltérések, amik a legtöbb korababát érintik?
Megint kiemelném, hogy erre a kérdésre csak egy édesanyaként szerzett tapasztalataimmal tudok válaszolni. A leggyakoribb koraszülötteket érintő betegségek a teljesség igénye nélkül: agyvérzés, nyitva maradt Botallo vezeték(szív), a ROP (a szem ideghártyájának betegsége), BPD (tüdőbetegség, ami a gépi lélegeztetés miatt alakul ki), NEC(bélelhalással járó vastagbélgyulladás), légzéskimaradás, különböző fertőzések, vérszegénység. Ezekről a betegségekről hallani leggyakrabban a korababáknál. Szerencsére nagyon szorosan figyelik őket a PIC-en, így ha bármi ilyen fellép náluk hamar tenni tudnak a gyógyulás érdekében.
A koraszülöttek fejlődését a hazamenetel után is nyomon követik az orvosok. Rendszeres szemészeti, fejlődés neurológiai kontroll mindenkinél van. Nekünk maradtak ciszták az agyában, ezért még kétszer voltunk koponyaultrahangon. Nem tudták bemérni a hallását, emiatt vissza kellett mennünk BERA hallásvizsgálatra is. Ugyanúgy volt csípőszűrésünk, mint az időre jött babáknak is van. Aszimmetrikus combredők miatt voltunk csípőultrahangon is,de szerencsére semmi elváltozást nem mutatott ki. A baba betegségeitől függően kardiológus, tüdőgyógyász is vizsgálja őket. Nyilvánvalóan, ha egy komoly agyvérzésen átesett babáról beszélünk vagy egy olyan korababáról, akit mondjuk oxigénpalackkal engedtek haza, ott több és gyakoribb orvosi ellátásban részesül. Tehát ez nagyon egyéni. Minden koraszülöttet több oldalas zárójelentéssel, gondozási tervvel adnak haza, amelyet hazabocsátás előtt át is beszélnek a szülővel. (Hova kell menni, hol kérjen időpontot stb-stb).
Hazaadás után nálunk még a mozgásfejlődéssel voltak akadozások, picit lassabb kezdett mindent csinálni a feszes izomzata miatt. Emiatt (is) kerültünk korai fejlesztésre a Pedagógiai Szakszolgálathoz, mert minden kisgyermeknél, de legfőbb a koraszülötteknél nagyon nagy jelentősége van a fejlesztések időben való elkezdésének- amennyiben azt szükségesnek látszik. Ártani nem árthat, az biztos. Mi jártunk dévény tornára is, majd később tsmt-re. Most épp a beszédindításon, beszédfejlesztésen dolgozunk.
Rengeteg fejlesztései lehetőség áll rendelkezésre a mai világban,ami nagy segítség a koraszülő családoknak, ilyenek például a Katona-módszer, Pető-módszer, Ayres-terápia, DSZIT (Dinamikus Szenzomotoros Terápia), HRG (Hidroterápiás Rehabilitációs Gimnasztika). Sajnos ezek egy részét a szülőnek kell kijárnia, utánanézni és fizetni, de természetesen vannak ingyenes lehetőségek is.
A vetélés egyébként is tabu témának számít, mintha azt gyorsan el kellene felejteni, az emberben mégis ott motoszkál örökké az elveszített kis élet emléke. (Magam is átéltem ezt.) Te hogyan tudtad feldolgozni az első terhességed és szülésed fényében a második terhességed nem tervezettségét, örömét és aztán elvesztését?
A családom nagyban segítette a lelkem gyógyulását, de a mai napig eszembe jut a dátum amikorra ki lettünk volna írva. Egyáltalán nem indult jól a dolog. Kezdve ott, hogy koraszülés után a gyermektervezés a koraszülők számára nagyon átgondolt, megtervezett, ezerszer eltervezett és ilyen-olyan indokkal elnapolt dolog.
Mert félünk. Félünk attól, hogy újra ott fogunk állni az inkubátornál a gyerekünk életéért aggódva, hogy ismét átitatja orrunkat a megszokott fertőtlenítő szag. Újból indul az életért való küzdelem… Ez már nehezített pálya lenne, hiszen már van otthon egy (több) gyermek, akik hetekig anya nélkül maradnak, ha nem jól sül el a terhesség és emiatt hosszabb kórházi tartózkodás szükséges. Félted a magzatod életét, és ha olyan oka volt a koraszülésnek, ami az anyát is veszélyezteti, akkor félted magadat, hiszen nem akarod árván hagyni a már meglévő gyermeke(i)det. Na, most nekem ezekre nem volt időm.
1 éven belül voltunk a koraszülés után, amikor védekezés mellett kiderült, hogy bővül a családunk. Mi még abban a fázisban voltunk, hogy örültünk annak, hogy élünk, hogy túl vagyunk a PIC-en és hogy én soha az életben többet nem fogok gyereket szülni. Aztán kiderült, hogy valaki lakik bent. Azonnal hívtuk az orvost. Ahogy megláttam a maszatot a monitoron, minden korábbi gondolatunk elszállt, boldogan tértünk haza az ultrahangról boldogan szorongatva a fotót.
Nagyon hamar kiderült a terhesség, nem volt még szívhang. A következő ultrahangon kiderült, hogy ketten vannak. A petezsákok nagyon rossz helyen voltak, túl közel a császárhegemhez (függőleges vágásom van), az egyik üres volt, a másik nem.. De sajnos szívhang nem volt. Vártunk egy hetet, még mindig nem volt szívhang. 2 hét után kiírtak műtétre, ami előtt megijesztett az orvos. Nyilván minden műtétnek megvan a kockázata, de elmondta, hogy mivel közel van a heghez a petezsák sajnos nem veszélytelen a műtét. Teljes rettegésben voltam. Koraszülés, aztán nem várt terhesség, ikrek, de mégsem. Vannak, de mégsem. És akkor még ez is... Nem szerettem volna a méhem nélkül ébredni az altatásból.
Szerencsére jól ment a műtét, mindenki nagyon kedves volt velem a kórházban, a doktor próbált vigasztalni. Azzal nyugtatott, hogy nem tudtam volna kihordani őket és ennek így kellett lennie; de ne szomorkodjak, majd lehet még gyermekem. Tudom, hogy jót akart, de engem ez akkor cseppet sem vigasztalt. Mert tudtam, hogy mit pontosabban kiket vesztettem. A gyerekeimet.
Ennek feldolgozásában szintén az segített, hogy voltak olyan nők, anyukák akik ugyanezen mentek át mint, mi és sokat segített hogy velük meg tudtam beszélni a fájdalmamat, kétségeimet. Nyilván egy kisbaba mellett nem sok idő maradt napközben ezen gondolkozni, de amikor kicsit is van időm magamra, mindig eszembe jutnak. Mekkorák lennének, mi lenne a nevük, kire hasonlítanának. Remélem, hogy egyszer visszatalálnak hozzánk ezek a babák.
A párod hogyan élte meg mindazt, ami veletek történt? Hogyan éli meg ezt az egészet egy korapapi?
A koraszülést követően sokféle családdal találkoztam, kerültem kapcsolatban, vagy éppen olvastam róluk. A koraszülés próbára teszi a társas kapcsolatokat. Megegyeli a baráti kört, a rokonságot és kihat a házasságra is.
Láttam olyan édesanyát a PIC-en, akinek a kislánya 14 hetet töltött bent és az apukája egyetlen egyszer sem nézte meg őt. EGYSZER SEM. Olvastam olyan anyák posztjait, leveleit; akiknek házassága a koraszülést követően tönkrement. Hallottam happy end -ről is, akik ugyan hosszú idő alatt, de meg tudták menteni a kapcsolatukat. De ehhez a kemény harchoz mindkét félre szükség van. Volt család, ahol az édesapa a munkája miatt és/vagy a nagyobb gyermek miatt nem tudott gyakran koraszülött gyermeke mellett lenni, de lélekben vele volt (telefonon, Messengeren az édesanya tájékoztatta, illetve amikor tudott bejött a PIC-re)
És itt van a mi példánk. Nem, nem túlzok, és nem dicsekszem: Az én férjem minden nap bent volt a lányunknál (kivéve azt az 5 napot, amíg mandulagyulladása miatt antibiotikum kúrán voltunk mindketten, és nem mertünk bemenni (nem is lehetett volna), nehogy lefertőzzük. Természetesen ezeken a napokon a 10 órási vizit után Pusztai apuka azonnal hívta a kecskeméti koraszülött osztályt, hogy a kislánya felől érdeklődjön. (Nyilván ahhoz, hogy ez így lehessen rugalmas munkahely és családbarát szellemben működő PIC-re van szükség, szerencsére nekünk mindkettő adott volt. )
Tehát ilyen az én férjem. Az egyik héten még alig merte a hasamra tenni a kezét, mert neki szokatlan volt, hogy akkorákat rúg valaki a pocakomban… majd a következőn könnyes szemmel várt a folyosón, amikor a császármetszést követően toltak ki a műtőből. Az első perctől fogva maximálisan állta a sarat- utólag nagyon szégyellem de-még akkor is, amikor én az önsajnálatba süllyedtem.
Ő látta először, amikor kis zacskóba csomagoltan, sapkával a fején, jól bebugyolálva, lélegeztetve, inkubátorban kitolták a műtőből és lassan lépdelve a PIC-re igyekeztek vele. A születését követő 1 órán belül ő találkozott vele először (én a császár miatt ugye nem kelhettem fel, két emelet választott el a lányunktól). A második életnapján együtt mentünk fel hozzá, de én nem mertem benyúlni hozzá. Ő –bár csak gumikesztyűben- ért hozzá először. Igazi apja-lánya szerelem volt köztünk az első pillanattól fogva. Ennél többet nem is kívánhatna egy anya.
Két hetesen tudtunk először kenguruzni (mert előtte sajnos nem volt stabil Annabella) első nap én, a második nap már ő tette a mellkasára a kislányunkat. Büszkén dúdolt neki, minden dalt, ami az eszébe jutott. Ezt követően naponta váltottuk egymást; az egyikünk mellkasán pihent a baba a másikunk addig velük szemben ülve gyönyörködött a kis családjában.
Sokat segített nekem a tejért való küzdelemben is, ő rohangált a tejserkentő kapszuláért, teáért, a mellszívóért, majd egy újabb mellszívóért. Hordta be a rántott levest és a gyümölcslevet, csak minél több tej legyen a kislányának.
Amikor már 1 kilogramm körül volt Annabella, akkor is ügyesen pelenkázta. Etette szondán, majd amikor lehetett cumisüvegből. Kiművelte magát a babaeszközökből, mindent bevásárolt -amit nem vettünk meg előre- amíg mi a kórházban voltunk.
A hazamenetel után sem engedte el a kezünket, együtt intézünk el mindent. A gyermek utáni juttatásokat, a közgyógy-kártyát, a fejlesztéseket. Kelt éjjel a gyerekhez, segített fürdetni és etetni.
Őt is megviselte ez a 11 hét koraszülött osztályon való bent lét, a kezdeti létbizonytalanság a tüdőgyulladás miatt. A ciszták a kislányunk agyában, a hetente való szemvizsgálat, a szívultrahangok a nyitott Botallo vezeték miatt… Amikor épp nem a babánál voltunk sokat beszélgettünk akár személyesen, akár telefonon. Mi tényleg egymás támaszai voltunk a bajban. Szerencsére nagyon jó a kapcsolata a saját szüleivel, illetve az enyémekkel is. Így mikor hazament, elmesélte nekik, hogy mikor mi újság a kis unokával, nekik is ki tudta önteni a lelkét.
Manapság már-szerencsére- nem a lét a tét, de mint minden időszaknak, ennek is megvannak a nagy problémái, harcai. Most is vannak fontos kérdések, amikben közösen döntünk. Vannak dilemmáink, aggodalmak. A hangsúly most is azon van, hogy együtt bármit megoldunk. Töretlen mellettünk áll mindenben; továbbra is eljár velünk az orvosi vizsgálatokra, a Pedagógiai Szakszolgálat éves felülvizsgálatára, a fejlesztésekre. Maximálisan támogat. Néha mondom is neki, hogy igazán nagyszerű ”ANYUKA”. Egyenértékű szülőként tárgyaljuk meg a lányunk dolgait, akár orvosi ügyek, fejlesztések a téma vagy éppen az ovi választása.. Mindenkinek ilyen társat kívánok!
Hogyan tudtatok egymásnak segíteni ezt az egészet átvészelni? Lelkileg ez mennyire volt hatással a kapcsolatotokra?
Azt hittem, hogy ott fogok meghalni a lányommal együtt, és nagyon fájt, hogy el sem köszönhettem a férjemtől. Hogy nem tudtam bocsánatot kérni tőle, amiért még arra sem voltam képes, hogy kihordjam a kislányát. Tehát ezek jártak a fejemben mielőtt kiemelték volna a babát, aztán elkábultam.
Amikor betoltak a műtőbe, illetve a műtét alatt is azon járt az agyam, hogy most mi lesz, ha meghalunk a kislányommal. El sem tudtam köszönni a férjemtől és el sem tudtam mondani neki, azt hogy ne haragudjon rám, hogy nem voltam képes kihordani a kislányát.
Amikor kitoltak, csak annyit tudtam mondani, hogy ”bocsánat”. Persze nem engem hibáztatott, de én úgy éreztem, hogy miattam kerültünk ide. Nagyon nehéz volt az első pár nap. Ilyenkor olyan gondolatok járnak egy szülő fejében, amire gondolni sem akar, nemhogy beszélni róla valakivel. Bárkivel, akárkivel. Az első éjszakám a szülés után borzasztó volt, ha lecsuktam a szemem egy pici sírkövet láttam a lányunk nevével.. ez nem is mondtam el először a férjemnek, volt elég baja és aggodalma neki is. Nagyjából 3 nap kellett ahhoz, hogy elkezdjünk merni beszélni a saját érzéseinkről a másiknak. Negatív gondolataink ellenére azzal bíztattuk egymást, hogy tudjuk, hogy túl fogja élni ezt Annabella, túl kell élnie… Amikor hazakerültem a szülészetről, volt egy nagy beszélgetésünk. Azt hiszem, hogy ez a mi titkunk, hogy tudunk beszélni a problémákról.
Persze, volt, amikor nem kellettek a szavak, elég volt a másik szemébe nézni és tudtunk,hogy mire gondol a másik. Néha elég volt egy hosszú ölelés. Igazából nem is értem, hogy bírtuk ki ezt a 76 napot ép ésszel. Tettük, amit tennünk kellett. Úgy ahogy minden más koraszülő kvázi beszűkölt tudattal küzdöttük át magunkat egyik napról a másikra. Mindig a jó dolgokat emeltük ki az adott nap végén (mennyit hízott, kenguruztunk-e aznap, stb) Bele sem mertünk gondolni, hogy mi lesz holnap. Mindig az adott nap lebegett a szemünk előtt, annak a napnak az átvészelése. A túlélés volt a cél, a gyermekünk túlélése.
A koraszülés erősebbé tette a kapcsolatunkat, és engem is megerősített abban, hogy a lehető legjobb embert választottam férjemül és a gyermeken apjául. Szerencsés vagyok vele.
Úgy érzem, hogyha ezt a traumát ilyen ügyesen átvészeltük együtt, akkor már semmi és senki nem állhat közénk.
Létrehoztátok ezt a nagyszerű Koraszülöttként is értékes mozgalmat. Mi volt az a gondolat, ami titeket arra sarkalt, hogy elinduljatok ezen az úton? Mi a célotok? Hogyan tudtok segíteni a hasonló helyzetben lévő anyukákon?
Amikor az elején jártunk ennek az egész koraszülés témának, én a terápiás írást (is) választottam menedéknek. Van, aki naplót ír, van, aki pszichológushoz jár és van, aki elfolytja a bánatát.. én írtam. Verseket vagy csak rövidebb szösszeneteket, amik éppen bántottak vagy nem hagytak nyugodni. Ezek az irományok, versek stb közel két évig csak saját felhasználásra voltak.
Aztán tavaly a toxémia-hellp szindróma kapcsán megismerkedtünk szerkesztőtársammal, Gizellával. Rövid idő alatt kiderült, hogy nem csak a koraszülés, a koraszülés oka (toxémia), hanem több dolog is közös bennünk; hamar egy hullámhosszra kerültünk.
2018.október végén a Melletted a helyem egyesület facebook csoportjában felkerült kérdésként, hogy mit üzenünk az akkor éppen a PIC-en tartozkodó anyukáknak. Akkor ezt írtam: „Nem vagy kevésbé értékes ember, mert koraszülő vagy és a gyermeked sem,mert korábban érkezett”
Gizellával időközben egyre többet beszélgettünk, kiderült, hogy ő is és én is régóta hezitáltunk egy koraszülőknek (koraszülőktől) szóló platform kialakításán; hiszen ő is ír a koraszülés témájában. Ezen felbuzdulva 2018.11.16-án létrehoztam a Koraszülőként is értékes oldalt. (a névötlet a korábbi idézetem alapján jött). Nem volt kérdés, hogy kit kérek fel szerkesztő társamul. Így indultunk. Nem volt különösebb célunk, azon kívül, hogy erőt adjunk a(z igaz) történeteinkkel más koraszülőknek, leírjuk a tapasztalatainkat és buzdítsuk őket arra, hogy ők is tegyék ezt. Segítsenek egymásnak, mert a #koraszülésösszeköt.
Őszintén szólva, nem voltak előre meghatározott mérföldkövek, amiket célul tűztünk ki. Nem volt cselekvési tervünk. Minden magától értetődően következett egymás után. A témák szülték és szülik egymást a mai napig, a mindennapjainkból merítünk ötletet. Az életünk adja a leckéket, és vele együtt az írások, posztok, versek témáit. És működik. Rengeteg koracsalád talált meg bennünket indulásunk óta. Van olyan követőnk, aki már nagymama, ő is koraszülő volt és az unokája is korababaként jött a világra. Van olyan követőnk, aki maga volt korababa és ma már gyönyörű, céltudatos fiatal hölgy. Vannak csodás anyukáink és sok édesapa is követ bennünket, ami külön szívügyünk. Egységben gondolkozunk, családokban!
Mindketten nagyon büszkék vagyunk erre a közösségre, igazán segítőkészek egymással. Mert szükség van arra a koraszülő családoknak, hogy tudják, hogy nincsenek egyedül. Hallaniuk kell, minél több helyről, hogy a problémáik mások problémái is voltak, és hogy nincsen lehetetlen, csak újabb és újabb feladatok, amiket együtt-családként- meg lehet és meg is kell oldani. Fontos kiemelni, hogy mi a szülői oldalt szeretnénk képviselni, sosem vesszük fel az internetes doktor szerepét, illetve az ilyen jellegű hozzászólásokat a követőink részéről is moderáljuk. Nálunk nincs internetes önjelölt orvosi diagnosztizálás, itt anyukák, korababák és persze apukák vannak. Történetek, élmények, tapasztalatok. Ez nagyon fontos ”szabály”.
A koraszülés (is) a tabutémák egyike, nos.. mi szeretjük döntögetni a tabukat. Hiszen attól, hogy nem beszélünk róla, még igenis létezik! Ezek a harcos babák és erős szüleik köztünk élnek.
Szívügyeink
- a korababák bármely terhességi hétben is születtek
- az anyai és apai érzések, valljuk, hogy ezeket nem szabad elfojtani akár pozitív akár negatív
- a koraszülés traumájának megélése, mely szerintünk szükséges ahhoz, hogy fel tudjuk dolgozni, de legalábbis meg tanulni élni vele
- a koraszülöttek és a különleges-volt koraszülött gyermekek (ADHD, autizmus, szellemileg vagy mozgásban sérült, vagy egyéb próbatétellel született gyerkőcök) és családjaik elfogadtatása.
Emellett minden, ami a koraszülöttség és a koraszülés velejárója. Úgy véljük és érezzük a saját bőrünkön is, hogy a koraszülő mindig koraszülő marad, akárhány éves is a gyermeke. Igyekszünk minden élethelyzetben segítséget nyújtani nekik a magunk vagy más koraszülők élettapasztalatai alapján.
Mik a távolabbi terveitek ezzel kapcsolatban?
Vannak ötleteink, folyamatosan ötletelünk arról, hogy mit és hogyan kellene a későbbiekben csinálnunk az oldal kapcsán, de amíg ezek csak tervek, nem tudok miről beszámolni. Nem szeretnénk senki sem előre hitegetni; ha valami körvonalazódni fog, arról azon nyomban tájékoztatni fogjuk az oldal követőit.
Szeptembertől, ha minden jól megy, gyógypedagógusnak fogok tanulni, ez igen éles váltás a közgazdász szakmámtól, de nagyon lelkes vagyok. Amikor már elegendő tapasztalattal fogok rendelkezni a témában,,ezen a téren is szeretnénk majd támogatni a koraszülő családokat.
Két dolog biztos:
1.) Célunk továbbra is a koraszülésben érintett családok lelki támogatása. Semmiképpen sem átlépve az élmény-és tapasztalat-megosztás határait, hiszen mi csak édesanyák vagyunk, nem szakemberek.
2.) Mi továbbra sem fogjuk az oldalt haszonszerzés vagy vagyonosodás céljából felhasználni.
Nem azért beszélünk a koraszülésről - és bíztatunk más koraszülőket is erre- hogy meglovagoljuk ezt a hullámot, hanem azért, hogy az emberek igenis tudjanak erről. Ismerjék meg a mi valóságunkat, minden 10. gyermeknek és azok családjának valóságát.
Csatlakozz a Koraszülőként is értékes oldalhoz!