Ebben a bejegyzésben Tünde történetét ismerhetitek meg, aki autista gyermekét, Balázst neveli. A diagnózishoz vezető utat, annak feldolgozását mutatom be most nektek ezzel a csodálatos anyukával készített interjú által.
Meséld el röviden a történeteteket a várandósságtól a szülésig. Mennyire volt komplikált a szülés és a várandósság, ha volt?
23 évesen voltam várandós a kisfiammal. Rendszeresen jártam orvosi vizsgálatra, és a terhesség alatt szinte semmi probléma nem volt, kivéve a terhesség 38.héten magas volt a vérnyomásom, de első szülés, így picit izgultam. A szülés 40 hét+1 napon következett be. Hajnalban kezdődtek a fájások, és délutánra megszültem. Kaptam epidurális érzéstelenítést, burkot repesztettek, és oxitocint kaptam. Pici oxigén hiányos állapot, és zavaros magzat víz volt ráírva a zárójelentésre, valamint szemfertőzés miatt 6 napig voltunk a kórházban.
Mikor vettétek észre, milyen jelekből, hogy valami másképp működik a gyermeketekben?
Mivel első gyermekünk, így nem tudtuk mi a neurotipikus, illetve a nem neurotipikus fejlődés. 18 hónapos-2 éves korában kezdtünk jobban aggódni.
(De a napokban visszanéztem a videókat amiket róla készítettem, és azon a következőket vettem észre: ügyetlenebb volt, pl a rágókát-csörgőt nehezen fogta meg, a figyelmét tekintve is más volt, nevére nem reagált, nem mosolygott, kukucs játék hiányzott, nem reagált rá. A mozgásfejlődésében nehezen tudta megtartani magát amikor ült, mászni 9 hónaposan kezdett, járni 15 hónaposan, előtte kapaszkodva járt. )
Amit mi akkor észrevettünk, az az volt, hogy: nem hallgatott a nevére, nem figyelt ránk ha beszéltünk hozzá, és nem beszélt, csak halandzsa "babanyelven". Közömbös volt a környezetében lévő családtagokkal, gyerekekkel. Nem szerette ha a szülein kívül bárki ölelgette, puszilgatta. Mindig azon az útvonalon kellett menni, ha bárhova mentünk sokáig néztünk vele buszt. Utcán hisztizett, ha nem arra mentünk amerre szeretett volna.
Mikor egyre több furcsaságot észleltünk, 2 éves korában nyáron már voltunk fül-orr-gége vizsgálaton, hallás vizsgálaton (van-e szervi ok a beszédkésésnek) gyermekpszichológusnál, gyermekneurológusnál, gyógypedagógusnál. Utóbbi tanácsolta énekeljek sokat, olvassak neki mesét. Így is tettem nap mint nap. Neurológus azt mondta vannak autisztikus tünetei de még kicsi, várjuk meg az óvodáztatást. Ősszel kezdte el az ovit, és az óvónéni 2 hónap múlva jelzett is, hogy menjünk a Pedagógiai Szakszolgálatra.
Mik voltak azok a vizsgálatok, amik igazolták ezt a diagnózist?
2016 őszén (november) védőnéninél voltunk, ő ajánlott egy pszichiátert, kértünk tőle időpontot télen (decemberben) ő néhány perc után elmondta, hogy a fejlődése nagyon elmaradott az életkorához képest. Januárban adtak ki igazolásokat, és akkor kaptunk egy diagnózist nem meghatározott pervazív(átható) fejlődési zavar. Közben vártuk időpontot a további vizsgálatra amit az Óvodával együtt kérvényeztük. Februárban voltunk az első körű vizsgálaton, ott még semmi biztosat nem mondtak, tovább küldtek minket a Megyei Pedagógiai Szakszolgálatra. Május végén hívtak minket be. Ott megállapították, hogy megkésett beszédfejlődése, illetve gyermekkori autizmust. Ekkor volt Balázs 3,5 éves. Az oviban az első csoportot a kis csoportot úgy járta ki, hogy semmi fejlesztést nem kapott mivel nem volt SNI-ről papírja, így a helyi kórházba vittem minden héten gyógypedagógus fejlesztésre, akinél sokat fejlődött.
Miután már kiderült a probléma, milyen kétségek gyötörtek titeket? Hogyan tudtátok feldolgozni ezt? Mi volt az első reakciótok?
Minden alkalommal mikor vizsgálatra mentünk, nagyon aggódtam, azon tanakodtam vajon milyen vizsgálatok lesznek, hogyan fog teljesíteni Balázs, mit fognak mondani nekünk az észrevételük alapján, mi lesz vajon a vizsgálat eredménye... Nagyon sok vizsgálaton mentünk keresztül, volt ahol egyedül tudtam menni. Sokat olvastam az autizmusról, és tudtuk nem lesz egyszerű az életünk. Az szívem azt súgta, nincs semmi baj, de az eszem azt mondta Balázs autista... Féltem, félek vajon milyen állapotú, hogyan fog fejlődni. Önálló, öngondoskodó felnőtté fog-e válni?
Ami a feldolgozást illeti, ez nem egy egyszerű téma. Szerintem ezzel nem csak mi vagyunk így, hanem mindazok a szülők, akik ezen keresztül mentek. Feldolgozni szerintem teljesen nem lehet... Idővel könnyebb lesz talán, de soha se múlnak el a könnyek, az aggódás, a fájdalmas szívszorító érzések. Nagyon szeretem a gyermekem, elfogadom, megértem és segítem őt. Az elején rengeteget sírtam, nagyon nehéz volt... De azért megkönnyebbültem nem nevelési hiba, hanem egy fejlődési rendellenesség okozza a viselkedését ami sokszor mások számára furcsa lehet. Sokszor az emberek, megbámultak, és sértő dolgokat mondtak, vagy azt sugallták rossz anya vagyok, egy hisztis-neveletlen gyermekem van. Ezért nagyon zárkózott lettem, csak a nagyon közeli családtagokkal, barátokkal tartottam a kapcsolatot és csak elfogadó közegben éreztük jól magunkat. Talán most kezdek megnyílni újra.. Megtanulsz ezzel a fájdalommal együtt élni. Hiába fájt, akkor is mindennap azon dolgoztunk, hogy behozza a fejlődésben a lemaradást, és igyekeztünk megérteni, megismerni őt. Mert ha igazán ismerjük őt, megismerjük, hogy mit szeret és mit nem, akkor könnyebb élni a mindennapokat.
Mi változott az eltelt idővel, mióta tudjátok, hogy mi a probléma? Kell-e fejlesztésre járnotok?
Kap fejlesztést, amit a Pedagógiai Szakszolgálat megállapított. Járunk TSMT tornára, iskola előkészítőre, és kutyaterápia fejlesztésre.
Nagyon sokat fejlődött, figyel a nevére, beszéd észlelése jobb, illetve szavakat, rövid mondatokat mond. Eleinte utánzással, néha kezd önállóan is beszélni. Néhány érzést ismer, kifejez. Szemkontaktus jobb mint volt, de még mindig van, hogy nem néz ránk. Érdeklődési köre is van:busz, vonat, lift. Nem szereti ha valamit ráerőltetünk, szereti ha mindig van választási lehetősége.. (Sajnos nem mindig van!) Szeret oviba járni, első év beszokás nagyon nehéz volt. Jó megfigyelő, és nagyon okos. Imádja a zenét, a verseket, a mesét. A kedvenc, amihez nagyon ragaszkodik az a Forognak a kerekek könyv, A nagy érzelem könyvem. Vizuálisan ha kell megsegítjük pl. mesével, képekkel.
Biztosan felvetődik mindig a kérdés a környezetetekben: Terveztek-e kistestvért? Ha igen, akkor mik aggasztanak titeket ezzel kapcsolatban? Ha nem, akkor mi az, ami akadályoz titeket leginkább a lelketekben ezzel kapcsolatban? Egyáltalán, hogyan álltok ehhez a témához?
Természetesen ez bonyolult, és tele vagyunk félelemmel, aggályokkal. Őszinte leszek, én nem szerettem ha megkérdezik tőlünk, mert fáj... tudom min mentünk keresztül, nem szeretném újból átélni.. Aki megkérdezi ezt tőlem, azok nincsenek tisztában azzal, hogy mi min mentünk keresztül. Szerettünk volna, és néha néha újra és újra felmerül bennünk, de mivel nincs magzati szűrésre lehetőség, magas kockázata van annak, hogy ez a probléma újra felmerülhet. A családunkban, kisfiúnkon kívül még előfordul szintén autizmus, és mentális retardáció.. Sok tényező merül fel, amit mérlegelnünk kell... Szeretnénk, de nem merünk bele vágni.
Hogyan viselkedik veletek a szűkebb és tágabb értelemben vett környezetetek?
A család és a barátok jól. Elfogadják, szeretik Balázst. Mindig biztatnak, hogy milyen ügyes, milyen sokat fejlődött.
Az oviban a gyerekek szeretik őt, ha kellett segítettek neki. Pedagógusok is igyekeztek megismerni őt és beszoktatni, illetve tájékoztatni az aznapi napjáról.
Inkább azokkal van a baj, akik nem ismerik.
sokszor rosszul reagálnak a boltban, utcán, buszmegállóban főleg idősebb emberek, ha hisztizett a boltban, sokszor megkaptuk, hogy sírós, neveletlen, hallgattassa már el, idegbeteg ez a gyerek stb...
Egy alkalommal a buszmegállóban állva beszéltem hozzá, hogy nem néz rám és, hogy hallja-e, amit mondok? Egy idős néni megkérdezte, hogy "hallássérült ez a gyerek?"
Máskor fejlesztésre vittem, a lépcsőházat takarító idős néni látta/ hallotta a kisfiam "hisztijét" azt mondta, hogy "majd az Ákos bácsi megnevelné!"
Pedig ezek nem hagyományos értelembe vett hisztik.
("A szokásos rutin megzavarása dühkitörést, heves indulatokat válthatnak ki. Többnyire jellemző a nagyfokú hangulati labilitás, gyakoriak a dühkitörések. Önmagukon relatíve gyakran ejtenek sebeket." Részletek itt! Ezt mindenkinek tudnia kellene... szerk.)
Ezeket megtanultam kezelni idővel.
Mi az, amit üzennél azoknak az édesanyáknak, akik ugyanezzel a diagnózissal szembesültek és most mélyponton vannak?
Mindenkinek, aki azon megy vagy ment keresztül amin mi is: együttérzünk az érzéseitekkel, félelmeitekkel... Ne feledjétek; lehet "másként" is boldogan élni, akkor is ha ez most elképzelhetetlennek tűnik!
Nagyon büszkék vagyunk a kisfiúnkra. Nagyon szeretjük Őt. Rengeteg szeretett kapunk tőle, és adunk neki mi is. Ha ránézek a szeme is elárulja azt amit a szívemben érzek. Ő a világon a legfontosabb. Mindig ő volt, és lesz az első. Minden apró fejlődés öröm számunkra.
